{"id":90,"date":"2017-06-23T13:46:37","date_gmt":"2017-06-23T13:46:37","guid":{"rendered":"http:\/\/kejeportal.hu\/?p=90"},"modified":"2020-10-19T11:35:50","modified_gmt":"2020-10-19T11:35:50","slug":"tarsadalmi-osszefogasra-van-szukseg-az-sm-betegekert","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/kejeportal.hu\/index.php\/2017\/06\/23\/tarsadalmi-osszefogasra-van-szukseg-az-sm-betegekert\/","title":{"rendered":"T\u00e1rsadalmi \u00f6sszefog\u00e1sra van sz\u00fcks\u00e9g az SM-betegek\u00e9rt"},"content":{"rendered":"\n<p>A m\u00falt h\u00e9ten rendezt\u00e9k Berekf\u00fcrd\u0151n a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegek Sz\u00f6vets\u00e9g\u00e9nek (MSMBSZ) rehabilit\u00e1ci\u00f3s t\u00e1bor\u00e1t, a mosoly het\u00e9t, amelyre az orsz\u00e1g sz\u00e1mos pontj\u00e1r\u00f3l \u00e9rkeztek, a r\u00e9sztvev\u0151k sz\u00e1ma meghaladta a 130-at.<br><br><\/p>\n\n\n\n<p>A hatnapos rehabilit\u00e1ci\u00f3s t\u00e1borban lehet\u0151s\u00e9g ny\u00edlt arra, hogy a betegek \u00e9s \u00e1pol\u00f3ik az eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgyi ell\u00e1t\u00e1s, a ter\u00e1pia sor\u00e1n szerzett tapasztalatokat megismerj\u00e9k, megvitass\u00e1k \u00e9s a j\u00f3 gyakorlatokat terjessz\u00e9k, adapt\u00e1lj\u00e1k. Ennek jegy\u00e9ben rendeztek gy\u00f3gytorna-bemutat\u00f3kat, csoportos \u00e9s egy\u00e9ni gy\u00f3gytorna-foglalkoz\u00e1sokat, rekre\u00e1ci\u00f3s tev\u00e9kenys\u00e9geket, csoportos medit\u00e1ci\u00f3kat, valamint csoportos \u00e9s egy\u00e9ni nordic walking foglalkoz\u00e1sokat.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Az Igazs\u00e1g\u00fcgyi Szak\u00e9rt\u0151i Kamara is szerepet v\u00e1llalt<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>A megnyit\u00f3n besz\u00e9det mondott Ag\u00e1rdi Tam\u00e1s, a MISZK eln\u00f6ke, a szakmai program keret\u00e9ben pedig Luczay-P\u00e9nzes Attila igazs\u00e1g\u00fcgyi nyomszak\u00e9rt\u0151, a MISZK eln\u00f6khelyettese tartott el\u0151ad\u00e1st a helysz\u00edni nyomkutat\u00e1s rejtelmeir\u0151l, valamint a szerdai napon izgalmas bemutat\u00f3n vehettek r\u00e9szt az \u00e9rdekl\u0151d\u0151k, amelyet a J\u00e1sz-Nagykun-Szolnok Megyei Rend\u0151r-f\u0151kapit\u00e1nys\u00e1g munkat\u00e1rsa vez\u00e9nyelt.<\/p>\n\n\n\n<p>A kamara tov\u00e1bb\u00e1 a mindennapokban is egy\u00fcttm\u0171k\u00f6dik a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegek Sz\u00f6vets\u00e9g\u00e9vel: t\u00e1mogatja a szervezetet a jogszab\u00e1lyok el\u0151k\u00e9sz\u00edt\u00e9s\u00e9ben \u00e9s \u00e9rtelmez\u00e9s\u00e9ben, illetve esetenk\u00e9nt jogi seg\u00edts\u00e9gny\u00fajt\u00e1st ad p\u00e1ly\u00e1zatok elk\u00e9sz\u00edt\u00e9s\u00e9hez.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Nincs k\u00e9t egyforma beteg, \u00e9s nincs egyel\u0151re megold\u00e1s sem<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>A betegekkel \u00e9s \u00e1pol\u00f3ikkal, csal\u00e1dtagjaikkal folytatott besz\u00e9lget\u00e9seink sor\u00e1n kider\u00fclt, hogy az sclerosis multiplex egy rendk\u00edv\u00fcl sokarc\u00fa \u00e9s nehezen kiismerhet\u0151 betegs\u00e9g, amelyre m\u00e1r hossz\u00fa \u00e9vek keresik a kutat\u00f3k, orvosok a gy\u00f3gym\u00f3dot, egyel\u0151re sikertelen\u00fcl.<\/p>\n\n\n\n<p>Egy fiatal anyuka elmondta, hogy ami\u00f3ta teherbe esett, \u00e9s megsz\u00fcletett gyermeke, az\u00f3ta t\u00fcnetmentes. M\u00e9g 16 \u00e9ves kor\u00e1ban \u00e9rte el a betegs\u00e9g, egyik napr\u00f3l a m\u00e1sikra leb\u00e9nult der\u00e9kt\u00f3l lefel\u00e9. Mint elmondta, akkoriban m\u00e9g nem nagyon gyanakodtak az orvosok az SM-re, \u00edgy a nem megfelel\u0151 gy\u00f3gyszerez\u00e9s miatt egy kis id\u0151re elvesztette l\u00e1t\u00e1s\u00e1t is, de specialist\u00e1hoz fordulva v\u00e9g\u00fcl elkezdett stabiliz\u00e1l\u00f3dni, javulni \u00e1llapota. H\u00e1romszor ker\u00fclt kerekessz\u00e9kbe, de akaraterej\u00e9nek k\u00f6sz\u00f6nhet\u0151en mindig siker\u00fclt \u00fajra l\u00e1bra \u00e1llnia. A t\u00fcnetmentess\u00e9g azonban csak \u00e1tmeneti \u00e1llapot, a tapasztalatok azt mutatj\u00e1k, hogy a szoptat\u00e1s ut\u00e1ni id\u0151szakkal visszat\u00e9rnek a betegs\u00e9g jelei.<\/p>\n\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote\"><p><strong>Mi is az a Sclerosis Multiplex?<br><\/strong> A sclerosis multiplexet autoimmun betegs\u00e9gnek tartj\u00e1k, mivel ez egy olyan \u00e1llapot, amelyben az immunrendszer idegenk\u00e9nt azonos\u00edtja a szervezet saj\u00e1t anyagait \u00e9s megt\u00e1madja azokat. A betegs\u00e9g vil\u00e1gszerte mintegy egymilli\u00f3 embert \u00e9rint, Magyarorsz\u00e1gon 10-15 ezer k\u00f6z\u00e9 tehet\u0151 a sz\u00e1muk.<\/p><p>A sclerosis multiplex (SM) egy kr\u00f3nikus, potenci\u00e1lisan rokkants\u00e1ghoz vezet\u0151 betegs\u00e9g, amely a k\u00f6zponti idegrendszert, azaz az agyat \u00e9s a gerincvel\u0151t \u00e9rinti.<\/p><p>A betegs\u00e9gnek mintegy k\u00e9tszer annyi n\u0151 esik \u00e1ldozat\u00e1ul, mint f\u00e9rfi. A legt\u00f6bb beteg az els\u0151 t\u00fcneteket 20 \u00e9s 40 \u00e9ves kora k\u00f6z\u00f6tt \u00e9szleli. A sclerosis multiplex lefoly\u00e1sa kisz\u00e1m\u00edthatatlan, s\u00falyoss\u00e1ga v\u00e1ltozhat. Van, akin\u00e9l a betegs\u00e9g enyhe form\u00e1ja alakul ki, m\u00edg m\u00e1sok eset\u00e9ben tart\u00f3s funkci\u00f3roml\u00e1shoz vezethet. A kezel\u00e9ssel m\u00f3dos\u00edthat\u00f3 a betegs\u00e9g lefoly\u00e1sa, \u00e9s enyh\u00edthet\u0151k a t\u00fcnetek.<\/p><\/blockquote>\n\n\n\n<p>A betegs\u00e9get azonban lehet emelt f\u0151vel, nagy lelkier\u0151vel viselni. Err\u0151l tesz tan\u00fabizonys\u00e1got az a n\u00e9gy h\u00f6lgy is, akik Magyarorsz\u00e1got k\u00e9pviselt\u00e9k a 13. abilimpi\u00e1n, amelyet kifejezetten SM-betegek sz\u00e1m\u00e1ra rendeznek Szlov\u00e1ki\u00e1ban. H\u00e1rom arany\u00e9rmet zsebeltek be, \u00e9s tov\u00e1bbi \u00e9rt\u00e9kes dobog\u00f3s helyez\u00e9seket \u00e9rtek el a k\u00e9z\u00fcgyess\u00e9gi feladatokb\u00f3l \u00e1ll\u00f3 kateg\u00f3ri\u00e1kban.<br>\nA magyar csapat eredm\u00e9nyei:<\/p>\n\n\n\n<p>Eszes J\u00e1nosn\u00e9 (J\u00e1sz-Nagykun-Szolnok megye): 1. helyezett gipsz\u00f6nt\u00e9s- \u00e9s fest\u00e9s versenysz\u00e1mban, illetve 3. helyezett kos\u00e1rfon\u00e1sban.<\/p>\n\n\n\n<p>Ventern\u00e9 K\u00f3sa Katalin (Hajd\u00fa-Bihar megye): 1. helyezett lett h\u00edmz\u00e9sben \u00e9s keresztszemes varr\u00e1sban is.<\/p>\n\n\n\n<p>Jo\u00f3 Ang\u00e9la (B\u00e9k\u00e9s megye): m\u00e9zeskal\u00e1cs d\u00edsz\u00edt\u00e9s \u00e9s hidegt\u00e1l k\u00e9sz\u00edt\u00e9s kateg\u00f3ri\u00e1ban is 2. helyez\u00e9st \u00e9rt el.<\/p>\n\n\n\n<p>H\u00fasv\u00e9ti T\u00edmea (B\u00e9k\u00e9s megye): szalv\u00e9tatechnik\u00e1s d\u00edsz\u00edt\u00e9sben 1. lett, m\u00edg \u00fcvegfest\u00e9sben 2., toj\u00e1sfest\u00e9sben szint\u00e9n 2. helyez\u00e9st szerzett.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>A legnagyobb gond a t\u00e1rsadalmi \u00e9rdektelens\u00e9g<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>T\u00f6bb beteg, vagy csal\u00e1dtagja \u00e1ll\u00edtotta, hogy sz\u00e1mtalanszor tapasztalt\u00e1k, hogy rosszull\u00e9t\u00fck sor\u00e1n sokszor nem kaptak kell\u0151 seg\u00edts\u00e9get. Egyik\u00fck elmondta, hogy volt, hogy r\u00e9szegnek, drogosnak n\u00e9zt\u00e9k, \u00e9s megvet\u0151 pillant\u00e1sokkal l\u00e9ptek el mellette a j\u00e1r\u00f3kel\u0151k, mik\u00f6zben \u0151 az \u00e9let\u00e9\u00e9rt k\u00fczd\u00f6tt.<\/p>\n\n\n\n<p>Bocskay \u00c9va, az MSMBSZ eln\u00f6ke szerint a rehabilit\u00e1ci\u00f3s t\u00e1bor egyik f\u0151 c\u00e9lja, hogy a betegeket egy h\u00e9tre kiemelj\u00e9k az otthoni k\u00f6rnyezetb\u0151l, \u00e9s az \u00e9lm\u00e9nyd\u00fas programokkal teli h\u00e9t alatt felt\u00f6lt\u0151djenek, tov\u00e1bb\u00e1 a betegt\u00e1rsakkal &#8211;  akik sokszor az orsz\u00e1g m\u00e1sik fel\u00e9b\u0151l \u00e9rkeznek-  tarthass\u00e1k a kapcsolatot. Mindemellett term\u00e9szetesen fontos az is, hogy a neh\u00e9zs\u00e9gekre felh\u00edvj\u00e1k a t\u00e1rsadalom figyelm\u00e9t. Szeretn\u00e9k megismertetni az \u00e9p emberekkel az SM-betegs\u00e9gben szenved\u0151, kisebb-nagyobb m\u00e9rt\u00e9k\u0171 fogyat\u00e9koss\u00e1ggal \u00e9l\u0151 emberek neh\u00e9zs\u00e9geit. Fontos, hogy a t\u00e1rsadalom sz\u00e1m\u00e1ra is \u00e9rz\u00e9kelhet\u0151v\u00e9, l\u00e1that\u00f3v\u00e1 v\u00e1ljanak, hiszen csak \u00edgy \u00e9rhet\u0151 el az a sz\u00e9lesk\u00f6r\u0171 \u00f6sszefog\u00e1s, amelyre sz\u00fcks\u00e9ge lenne a mindennapjaik k\u00f6nnyebb\u00e9 t\u00e9tel\u00e9hez.<\/p>\n\n\n\n<p><br><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>A m\u00falt h\u00e9ten rendezt\u00e9k Berekf\u00fcrd\u0151n a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegek Sz\u00f6vets\u00e9g\u00e9nek (MSMBSZ) rehabilit\u00e1ci\u00f3s t\u00e1bor\u00e1t, a mosoly het\u00e9t, amelyre az orsz\u00e1g sz\u00e1mos pontj\u00e1r\u00f3l \u00e9rkeztek, a r\u00e9sztvev\u0151k sz\u00e1ma meghaladta a 130-at. A &#8230;<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":91,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[4],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/kejeportal.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/90"}],"collection":[{"href":"https:\/\/kejeportal.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/kejeportal.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/kejeportal.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/kejeportal.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=90"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/kejeportal.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/90\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":92,"href":"https:\/\/kejeportal.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/90\/revisions\/92"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/kejeportal.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/91"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/kejeportal.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=90"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/kejeportal.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=90"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/kejeportal.hu\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=90"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}